Prema odluci Generalne skupštine Ujedinjenih naroda, 2. aprila obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Znak svjesnosti autizma – puzzle označavaju želju za povezivanje djelića i konačnim shvatanjem autizma.
Šta je autizam?
Termin autizam najčešće koristimo za osobe koje zapravo imaju poremećaj iz spektra autizma (PSA).
Poremećaj iz spektra autizma je vrlo složen neurorazvojni poremećaj koji zahvaća sve aspekte ličnosti (komunikacija, motorika, ponašanje i učenje).
Pojam autizam u psihijatriju uvodi E. Bleuer 1911. godine, a autistični poremećaj prvi opisuje američki psihijatar L. Kanner 1943. godine i naziva ga infantilnim autizmom (zbog simptoma i dobi u kojoj se pojavljuje).
Kako se radi o širokom rasponu poremećaja u razvoju, a ne o jedinstvenom poremećaju, svaka dijagnoza je drugačija te svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe.
Postoji pet glavnih tipova poremećaja iz spektra autizma koji uključuju:
autizam
Aspergerov sindrom
Rettov sindrom,
dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu,
pervazivni razvojni poremećaj – koji nije drugačije specificiran.
Osobe sa poremećajima iz spektra autizma vide, čuju i osjećaju, ali te utiske teško sklapaju u smislenu cjelinu, pa se stoga povlače u vlastiti svijet u kojem nalaze sigurnost. Zbog toga osobe s autizmom imaju poteškoća u izražavanju svojih osjećaja, želja, potreba, sposobnosti i problema s kojima se svakodnevno bore, a što se odražava na njihovo ponašanje koje može biti vrlo neobično.
Primjeri karakteristika društvene komunikacije i društvene interakcije vezane uz poremećaje iz spektra autizma mogu uključivati:
izbjegava ili ne održava kontakt očima
ne reagira na ime do 9 mjeseci starosti
ne pokazuje izraze lica poput sretnog, tužnog, ljutog i iznenađenog do 9 mjeseci starosti
ne igra jednostavne interaktivne igre do 12 mjeseci starosti
koristi malo ili nimalo gesta do 12. mjeseci starosti (npr. ne maše za pozdrav)
ne dijeli interese s drugima do 15. mjeseci starosti (npr. pokazuje vam predmet koji im se sviđa)
ne pokazuje kako bi vam ukazao na nešto zanimljivo do 18. mjeseca starosti
ne primjećuje kada su drugi povrijeđeni ili uzrujani do druge godine starosti
ne primjećuje drugu djecu i ne pridružuje im se u igri do treće godine starosti
ne pretvara se da je nešto drugo, poput učitelja ili superheroja tijekom igre do četvrte godine starosti
ne pjeva, pleše ili glumi za vas do pete godine starosti
ograničena ili ponavljajuća ponašanja ili interesi.
Primjeri ograničenih ili ponavljajućih ponašanja i interesa povezani sa poremećajima iz spektra autizma mogu uključivati:
poreda igračke ili druge predmete i uznemiri se kad se redoslijed promijeni
ponavlja riječi ili fraze iznova i iznova (naziva se eholalija)
svaki put se igra igračkama na isti način
fokusiran je na dijelove predmeta
uzrujava se na manje promjene
ima opsesivne interese
mora slijediti određene rutine
maše rukama, njiše tijelo ili se vrti u krug
ima neobične reakcije na način na koji stvari zvuče, mirišu, imaju ukus ili izgledaju itd.
Osobe sa poremećajima iz spektra autizma često imaju popratna stanja, uključujući epilepsiju, depresiju, anksioznost, poremećaj pažnje, hiperaktivnost, poteškoće sa spavanjem, samoozljeđivanje, nedostatak straha ili veći strah od očekivanog itd.
Sposobnosti i potrebe autističnih osoba variraju i mogu se razvijati tijekom vremena. Dok neke osobe s autizmom mogu živjeti neovisno, druge imaju teške invaliditete i zahtijevaju cjeloživotnu njegu i podršku. Autizam često utiče na obrazovanje i mogućnosti zapošljavanja.
Razina intelektualnog funkcioniranja među autističnim osobama varira, protežući se od dubokog oštećenja do visoke razine intelektualnog funkcioniranja.
Dijagnoza
Dijagnosticiranje poremećaja iz autističnog spekta može biti teško jer ne postoji medicinski test, poput testa krvi, za dijagnosticiranje poremećaja.
Liječnici gledaju djetetovu razvojnu historiju i ponašanje kako bi postavili dijagnozu. Simptomi autizma najčešće se javljaju u prve tri godine i ostaju prisutni do kraja života. Iako se simptomi javljaju još u ranom djetinjstvu, autizam se često dijagnosticira mnogo kasnije.
Prema rezulttaima više studija, poremećaji iz spektra autizma mnogo su češći kod muškaraca nego kod žena.
“Autistična porodica”
Autizam znatno djeluje na porodičnu strukturu, posebno zato što do postavljanja dijagnoze često prođe i nekoliko godina. Iako roditelji ponekad zapažaju poteškoće i ponašanje tipično za autizam, suočavanje s dijagnozom za njih predstavlja velik stres. Pri verifikaciji dijagnoze roditelji nemaju zadovoljavajući stupanj emocionalne podrške u svojoj okolini, a to otežava prihvaćanje dijagnoze i objektivnog stanja djeteta te uzrokuje znatno povećanje stepena zabrinutosti za djetetovu budućnost.
Nerijetko članovi obitelji sve podređuju brizi za dijete ili osobi s autizmom. Takav pristup uzrokuje nastanak „autistične obitelji“, čiji članovi postaju zatvoreni i izolirani od okoline zbog nemogućnosti da se dijete primjereno ponaša u sredinama izvan porodičnog okruženja. Razvijajući poseban odnos sa djetetom i/ili odraslom osobom s autizmom, obitelj postaje psihološki i socijalno ranjiva.
Uzroci
Autizam nastaje kao posljedica višestrukih uzroka, a tačna etiologija nastanka do danas nije naučno potvrđena.
Prevladavaju stavovi da je za nastanak autističnog poremećaja odgovorno naslijeđe, oštećenje mozga i poremećaji moždane funkcije, poremećaji kognitivnih procesa i govorno-jezičnog razvoja, poremećaj emocionalnog razvoja te interakcije navedenih uzročnika.
Dostupni epidemiološki podaci zaključuju da nema dokaza o uzročnoj povezanosti između vakcina protiv ospica, zaušnjaka i rubeole i autizma. Prethodne studije koje su upućivale na uzročnu vezu bile su pune metodoloških nedostataka.
Također nema dokaza koji bi upućivali na to da bilo koja druga vakcina u djetinjstvu može povećati rizik od razvijanja autizma.
Stanje u svijetu
Procjenjuje se da u svijetu jedno od 100 djece ima autizam. Ova procjena predstavlja prosječnu brojku, a prijavljena prevalencija značajno varira među studijama.
Zdravstvena i socijalna zaštita
Širok raspon intervencija koje kreću od ranog djetinjstva i traju cijeli život, može optimizirati razvoj, zdravlje, dobrobit i kvalitetu života osoba s autizmom. Pravovremeni pristup ranim psihosocijalnim intervencijama utemeljenim na dokazima može poboljšati sposobnost autistične djece za učinkovitu komunikaciju i društvenu interakciju. Preporučuje se praćenje razvoja djeteta kao dio rutinske zdravstvene zaštite majke i djeteta.
Važno je da se, nakon što je autizam dijagnosticiran, djeci, adolescentima i odraslim osobama s autizmom i njihovim skrbnicima ponude relevantne informacije, usluge, preporuke i praktična podrška, u skladu s njihovim individualnim i rastućim potrebama.
Važna je saradnja zdravstvenog sektora s drugim sektorima, posebno sa institucijama uključenim u obrazovanje, zapošljavanje i socijalnu skrb.
Zdravstvena njega osoba s autizmom temelji se na holističkom pristupu u zadovoljavanju osnovnih ljudskih potreba, uvažavanju osobnosti svakog pojedinca, kvalitetnoj i učinkovitoj komunikaciji, bezuvjetnom prihvaćanju, poštovanju i povjerenju. Cilj zdravstvene njege je povećati samostalnost osobe s autizmom, poboljšati kvalitetu porodičnih odnosa i funkcionisanje osobe s autizmom i porodice te upotrijebiti metode za povećanje stepena kvalitete života.
Autistične osobe često su izložene stigmi i diskriminaciji, uključujući nepravedno uskraćivanje zdravstvene njege, obrazovanja i prilika da se angažiraju i sudjeluju u svojim zajednicama.
Osobe s autizmom imaju iste zdravstvene probleme kao i opća populacija. Oni mogu biti osjetljiviji na razvoj hroničnih nezaraznih stanja zbog bihevioralnih čimbenika rizika kao što su tjelesna neaktivnost i loše prehrambene navike te su izloženi većem riziku od nasilja, povreda i zlostavljanja.
Osobe s autizmom zahtijevaju dostupne zdravstvene usluge za opće zdravstvene potrebe kao i ostala populacija, uključujući promotivne i preventivne usluge te liječenje akutnih i hroničnih bolesti.
Odgovor Svjetske zdravstvene organizacije
Sveobuhvatni akcijski plan za mentalno zdravlje Svjetske zdravstvene organizacije za period 2013. – 2030. godina i Rezolucija Svjetske zdravstvene skupštine (engl. World Helath Assebly) pozivaju zemlje da riješe postojeće značajne nedostatke u ranom otkrivanju, njezi, liječenju i rehabilitaciji za mentalne i neurorazvojne poremećaje i stanja koja uključuju i autizam. Također poziva zemlje da se pozabave društvenim, ekonomskim, obrazovnim i inkluzivnim potrebama osoba koje žive s mentalnim i neurološkim poremećajima i njihovih obitelji, te da poboljšaju nadzor i relevantna istraživanja.
U maju 2014. godine Svjetska zdravstvena skupština (engl. World Health assembly) usvojila je rezoluciju pod naslovom Sveobuhvatni i koordinirani napori za upravljanje poremećajima iz autističnog spektra, koju je podržalo više od 60 zemalja. Dostupno na: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-en.pdf
Svjetska zdravstvena organizacija razvila je kurs namijenjen njegovateljima djece u dobi od 2 do 9 godina s kašnjenjem u razvoju ili poteškoćama, posebno u domenama komunikacije i socijalne interakcije. Kurs ima za cilj poboljšati sposobnost odgajatelja da koriste svakodnevnu igru i kućne rutine kao prilike za izgradnju komunikacije svoje djece, angažmana u aktivnostima, pozitivnog ponašanja i svakodnevnih životnih vještina, dok istovremeno poboljšava opću dobrobit odgajatelja. Ovaj se tečaj temelji na Programu osposobljavanja vještina njegovatelja Svjetske zdrasvtvene organizacije za porodice sa djecom s kašnjenjem u razvoju ili invaliditetom. Dostupno na: https://openwho.org/courses/caregiver-skills-training.